Aidez à lutter contre une maladie rare...

Jeudi 3 mai 2007 à 16:44

Un article aujourd'hui quelque peu atypique pour vous parler de deux choses qui ne font pour l'occasion qu'une.
Buzz Paradise et une maladie orpheline : le syndrome Smith Magenis.

Buzz Paradise est une plate-forme de buzz-marketing regroupant des blogueurs/consommateurs influents, des experts et des conseillers en marketing. Bref c'est ce que l'on appelle du marketing 2.0 et ils vous l'expliqueront bien mieux que moi.

Vous avez peut-être apris au détour d'une de mes pages que je fais donc bien partie de cette plate forme. Et aujourd'hui celle-ci a décidé de soutenir une association luttant contre le syndrome Smith Magenis.
Mais qu'est ce donc que cette maladie dont vous n'avez surement jamais entendu parler ?

Cette maladie touche les enfants est une dégénérescence du chromosome 17 qui cause des troubles du comportemant et une retard mental ainsi qu'une dysmorphie. C'est une maladie rare (orpheline oui, nous avions compris) mais aussi trop discrète pour que les grands médias relayent des informations à son sujet.

C'est donc à notre niveau que nous pouvons commencer à aider.

Comment ? J'espérais que vous me poseriez cette question.

Déjà vous pouvez cliquer sur la bannière qui viendra en fin d'article pour vous renseigner un peu plus et pour soutenir l'information.

Ensuite et c'est la raison pour laquelle j'en parle ici (d'habitude je me contente de trois lignes et de la bannière dans le code html libre) Buzz Paradise toujours, a décidé d'offrir 0,50 cts d'€ à l'association pour chaque nouvelle inscription sur sa plate-forme et ce jusqu'au 31 mais 2007  ! Sympathique non ?
Mais, et oui comme toujours il y a un "mais", une position se pose, les inscriptions rapportant seront celles faites avec un parrainage.

 J'offre donc mon parrainage à toute personne voulant aider, qu'elle laisse son adresse email dans les commentaires de cet article, sachez que l'inscription est totalement GRATUITE et n'engage fondamentalement à rien !

De plus je ne suis pas du genre à conserver vos adresses pour vous pourrir les boîtes de mails et de spams.
Alors si vous laissez votre adresse, svp, inscrivez-vous vraiment.. C'est pour une très bonne cause.


Smith Magenis : maladie orpheline rare





Vous et moi.

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Vue de grenier.

Mercredi 2 mai 2007 à 22:26

 

 

Je nous y vois bien. Non ? La ville à découvrir, à notre manière.

Je vois déjà la bouche de métro que je vais utiliser presque tous les matins pour me rendre à mon stage.

Je rêve de silences et de mouvements. De courses effrénées et de départs manqués.

Les heures passent tellement vite. Il y en avait vraiment sept ?

Bric à Brac Du Coeur

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Chute en dehors du cadre.

Mercredi 2 mai 2007 à 19:06

Moi énervée ? Si peu.
Excusez  votre servante de ne pas vraiment écrire ces derniers jours mais je n'ai la tête à rien sauf aux emmerdes qui s'accumulent. J'attends certains événements avec une impatience grandissante et pile à ce moment là, c'est la chute : on les remet en question.

 


 

Comment leur faire comprendre que je ne peux pas me passer de ça ? D'autres, depuis des siècles, l'expriment mieux que moi : images d'oxygène, comparaison avec des éléments indispensables à la vie… Autant d'histoires qui ne m'appartiennent pas.

Je reste juste dans mon cadre, prête à explorer l'ensemble des possibilités apparaissent si toutefois elles restent dans ce cadre donné.

Ce n'est pas se limiter, non, au contraire, c'est approfondir, aller au fond des choses, pour s'ouvrir comme on ne peut pas le faire autrement. J'aime ce que fais.

Pourquoi cela ne leur suffit-il pas ?

Enfant de mots

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Ce que j'aime chez Cowbog...

Mercredi 2 mai 2007 à 6:59

C'est bien sur la rapidité et la fiabilité du service technique (quand les lammers ne s'en mêlent pas), les options très nombreuses qui nous sont proposées etc..
Mais c'est aussi et avant tout la communauté qui s'y trouve. Je trouve géniale qu'à 6h40 on puisse trouver  313 connectés, que le tchat ne soit pas vide, qu'on m'envoie des emails pour me souhaiter bonne chance pour mon dossier d'éco ou juste un commentaire pour rire un peu.
Y'a aussi les gens que j'ai rencontrés, les gens que j'ai redécouverts, les amis qu'on s'y fait.
Les perles rares que l'on trouve au détour d'un lien sur un blog pris au hasard.
On se réalise ça à chaque nouveau jour qui passe parmis cette communauté et c'est ça qui fait vraiment de cowblog... Cowblog.
Je profite aussi de cet article pour annoncer aux blogueurs nordistes qu'à mon plus grand regret je ne pourrai pas être des leurs lors de la rencontre du mois de juillet. Mais je veux des photos !

Finissons cet article qui, je l'espère, vous aura tiré une petite larme.. (quoi non ?) sur une note positive : celle d'un travail bien fait. Admirez. La conclusion du sicècle. (Au minimum)

"Nous avons découvert La Poste d'une manière bien différente de celle dont nous la voyons au quotidien: autrement que par la présence de notre facteur bien-aimé qui nous apporte cinq jours sur sept le courrier tant attendu… Ou pas. Différente encore des allers-retours entre le centre de la ville ou du village pour le traditionnel « Tu me prends deux pains coupés pas trop cuits et un carnet de timbres en postant ça. » "


Made in Mymy.

Et je passe en première ES.

Elle est pas belle la vie ?

Escuchar "This could be heaven" Lamb


Vous et moi.

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C'est assez drôle de jouer au tennis en espagnol, j'avoue.

Mercredi 2 mai 2007 à 6:33

Je crois que c'est dans nature d'aimer vivre très tôt ou très tard. (D'où une question de la part de ma mère ce matin à 4h30 que j'ai trouvé d'une pertinence effrayante "Tu te lèves ou tu te couches ?").
Hum, il est 6h26 et dans la série des vannes pourries nous avons le droit à une série d'ordres donnés à la fille qui fait avec moi un dossier d'éco sur La Poste (<3) suivi d'un " et ça va passer comme une lettre à La Poste". J'ai honte. : /
J'ai des barres de fer dans le dos. Et je ne sais plus pourquoi je voulais écrire cet article. Tant pis je vous dirai quoi cet après-midi.
Je fais toujours des rêves bizarres. Mêlant blogs, Css, ami à moi, anglais et español. C'est assez drôle de jouer au tennis en espagnol, j'avoue.
Ah, et puis, bon anniversaire Quentin.


Post-it.

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Pensées abstraites.

Mardi 1er mai 2007 à 22:19

Dormir.
Ne plus bosser au lycée. (Genre je bosse)
Être aux jeux européens.
Danser.
Être au 20 mai.
Être en vacances.
Chanter.
Être au 15 juillet.
Prendre des photos.
Sport.
Me reposer dans l'herbe au lycée avec Eux.
Musique.
Dormir.
Lire.
Trouver des écouteurs pour mon MP3.
Dormir.
Dormir.
Again d'Archive.
Vérification des blogs.
Dormir...

Faut pas trop m'en demander en ce moment.
Besoins primaires.

Brouillard de pensées

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Ma voix a foutu le camp, suivie de très près par mon écriture.

Mardi 1er mai 2007 à 17:31

Je réfléchis  ces choses qui font souffrir.

Non, pas celles-ci : 
                                   - se casser la gueule de sa chaise
                                   - s'énerver sur six feuilles pour une lettre
                                   - attendre un sms qui ne vient pas
                                   - s'inquièter à cause de résultats à un bilan de santé
                                   - être dans l'incertitude permanente

, bien que ces chouettes là ne soient pas non plus des plus agréables (croyez moi sur parole, cela vaut mieux).  Je songeais plutôt aux grands claques, si si vous connaissez : tellement grandes qu'entre l'aller et le retour il peut se passer des années.
Comme quoi on peut vivre vingt ans avaec une personne, divorcer et quatre ans après annoncer à sa fille aînée qu'on a toujours été amoureux de la femme avec qui on a trompé son ex-conjointe. Pour l'exemple.
Ces grandes claques là je les mets sur post-it. Enfin, pas totalement, ce sont des sous-entendus, des suites de mots, mais très claires, je n'aime pas faire dans le mystère. Et j'attends qu'il les voit. Qu'il réagissent. Ou pas. C'est le "pas" qui l'emporte souvent. Mais demain il va avoir une surprise. Une énorme surprise. Il suffit de quelques papiers jaunes dont une partie est recouverte de cette fameuse "colle qui ne colle pas". Je suis impatiente. Demain.

Bric à Brac Du Coeur

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Pour celles qui réclament Raphaëlle.

Mardi 1er mai 2007 à 15:04



Vous vouliez savoir à quoi ressemble Raphaëlle parce que je la délaisse trop.
Vous êtes servies !

En écoutant : Garbage.

Image de Mots

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Parce que pour moi Gandhi ne parlait pas espagnol.

Mardi 1er mai 2007 à 14:56

"El mayor obstáculo para el amor es el temor secreto de no ser dignos de ser amados."
Juan Pablo Valdés

Post-it.

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Nevrose et sécurité.

Mardi 1er mai 2007 à 13:33

Suite à mes.. Tribulations nocturnes, faute d'autre terme plus approprié, il y risque d'y avoir quelques complications pour le blog.
En effet cette nuit j'ai eu l'immense (dé)plaisir de trouver ma mère derrière moi dans le bureau à 4h35, d'où l'article précédent, je pensais que c'était le dernier avant un long, très long moment.
Si je ne donne donc aucun signe de vie ces prochains jours vous pourrez  :

1°) Attendre que je trouve un nègre pour mes articles
2°) Poster en mode invité
3°) Vous inquièter à propos de ma santé
4°) Prévenir Bee si un problème se pose ! (Si durant la semaine allez expliquer à distantwaves que le mdp est le même que celui qu'il a déjà.)

Non, ma soirée d'hier ne m'a pas rendue totalement nevrosée et obsessionnelle de la sécurité et des portes de secours pour ce blog. Non. Je l'étais déjà : elle vous le révèle juste.



Vous et moi.

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Oupsss.

Mardi 1er mai 2007 à 4:38

A 4h 35 : je suis cramée !!

Vous et moi.

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Et je lui offre son Premimum !

Mardi 1er mai 2007 à 2:35

Cette nuit j'ai eu très peur. Pour mon blog et pour le blog d'un ami. Très très peur. On peut dire qu'on s'est bien battus mais malheureusement le hacker a eu le dernier mot... Vraiment ? Non. Le blog est reparti et à force de patience nous allons le reconstruire, le design est déjà revenu, la playlist aussi etc.. etc.. Et si je dois repasser une semaine à réenregistrer tout je le ferai.

Parce que le mec auquel le blog appartient je le connais depuis le printemps 2005.
Parce  que c'est un fantastique.
Et parce que même si : il pense jamais à mes anniversaires (grrr), on ne se parle pas souvent, une troisème raison que j'ai oublié, ah si, et même si son blog a profité de mon absence pour me piquer ma place au classement (bah quoi :p) :  on ne supprime pas son blog ! J'ai aidé une première fois à la reconstruction, j'aiderai une seconde fois !


Je devais dormir cette nuit.

Mais mes visiteurs, mes amis, tous, SAUVEGARDEZ VOS ARTICLES !!!


Vous et moi.

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Chez Distantwaves

Mardi 1er mai 2007 à 1:03

Tu sais jouer. Je vais gagner.

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Les blogs c'est comme les chiens et les jardins : ils se gardent.

Lundi 30 avril 2007 à 22:32

Bon, on m'a demandé deux fois aujourd'hui de garder des blogs cet été, je l'aurais fait avec grand plaisir mais un problème se pose : je ne suis pas là cette été.
Alors pour un peu de "moi, ma gueule", je vous explique :

Juillet :
1er au 6 juillet : là je dis ok. Je suis là, j'en profiterai pour préparer des articles.
7 au 14 juillet : en vacances en Vendée avec mon père.
15 au 27  juillet : avec les Fantastiques à Lyon.

Et le mois d'août :
vacances avec ma mère et mon beau-père (hypothétiques : seront-ils toujours ensemble ?)
et ce que j'espère vraiment : un passage à Montepellier !

Une idée m'est venue, c'est d'organiser avec quelques blogueuses qui me connaissent et qui se connaissent aussi un peu entre elles, pour la plupart, un service de garde.
Alors si des personnes comme Bee, Et Alors ? Ladypirate, Laulla, Majupri, Fleur des champs, Dreams, Mots de tête, Sophie, Clignotants, Ciel VS nuage, rue des orangers aussi je ne sais pas moi  et toutes les autres jeunes filles dont je suis régulièrement les blogs et qui savent qui je suis (oui oui je crois), sont d'accord, je propose d'organiser tout ça ici. Dans cet article.
Dans les commentaires ? Proposez vous ! Mais bien sur il faut comprendre que nous allons faire ça (si nous le faisons) avec des gens en qui nous pouvons avoir confiance, alors parfait(e)s inconnu(e)s s'abstenir !


Vous et moi.

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Drôle de soirée.

Lundi 30 avril 2007 à 21:50

Un samedi soir. Au lieu d'être dans un quelconque endroit branché je voudrai me taper la tête contre les murs et hurler en courant un peu partout dans mon appartement. Bel appartement en effet, et le loyer n'est pas trop cher. Mais à quoi tout cela peut-il bien servir ? J'ai passé des heures à taper des mots sans saveurs et qui finiront à la corbeille d'une manière ou d'une autre. Et t'as les connards d'au-dessus qui ont mis leur musique à fond. Ca me tape sur le système. Demain c'est direct au comissariat pour déposer plainte.
Et merde. J'en deviens mesquine. Faut que je me casse. Ca devient urgent. Un festival, à la fin du mois de juin, oui c'est bien ça. C'est bien. J'ai besoin d'une paire de claques. Une belle paire de claques.
D'un aller simple pour le Sud aussi, accessoirement. Oublier de mettre ça à la corbeille.

Enfant de mots

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Souvenir d'un matin d'avril.

Lundi 30 avril 2007 à 20:34

Je suis allée les reconduire au train. Les frères musiciens... Je me souviens d'être allée les voir durant les vacances, et là je m'étais retrouvée dans la salle insonorisée en deux trois mouvements, à les admirer régler les instruments, accord de la guitare, gammes sur le piano et moi je fais des vocalises avant même d'avoir eu le temps d'enlever mon manteau.
C'est reparti comme avant, Chris à la guitare, Neils à la basse, Letitza au clavier, et Safia à la batterie.
Un fou rire énorme, une corde a pété et Neils à le poignet en sang (si quelqu'un sait m'expliquer comment il a fait son compte je suis preneuse). Ils sont meilleurs qu'avant, les deux gars sont épanouis dans leur nouvelle vie, loin de tout ce qui les emmerdait, Safia et bien c'est Safia, elle réussit dans tout ce qu'elle entreprend et Letitza va bientôt se marier. Et peut-être déménager définitivement en Espagne. Si on peut parler de déménagement avec elle. Je suis la seule à régresser.

"How many special people change
How many lives are living strange
Where were you when we were getting high?
Slowly walking down the hall
Faster than a cannon ball
Where were you while we were getting high ?"

Elle adoucit les moeurs

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Soirée d'été. (Réedition)

Lundi 30 avril 2007 à 14:17

Là où vous savez.

" Je ne veux pas commencer et tomber dans l' histoire horriblement clichée de la fin de repas entre amis un soir d'été, avec l'air chaud, les étoiles qui apparaissent et des sourires  bienheureux sur tous les visages. Mais ce n'est pas de ma faute si cette histoire doit commencer d'une manière totalement stéréotypée. C'est de la mauvaise foi de la part du cadre spatio-temporel d'ailleurs, les personnages, eux ne s'y prêtent pas le moins du monde. Enfin on vous a épargné la guitare et les flambeaux ( je crois que ce n'est pas faute d'avoir essayé pourtant). C'était pour dire que je ne me fais seulement la messagère d'une vérité un tantinet trop belle, peut-être.
Pas de guitare mais de la musique, qui animait une chaîne hi-fi de lueurs bleutées un peu déplacées, mais salvatrices, dans notre atmosphères qui semble légérement nian nian. Il n'en est rien.
Ils sont trois, ils ont parlé de leur vies, de ce qu'elles avaient donné, de ceux qu'elles avaient pris et de ce qu'elles gardent sous le coude. Dans une confiance absolue ils se donnent le courage d'y croire et de réussir. Une déviation fait qu'ils se sentent privilégiés, des personnes que la perfection a entourées dans un moment de manséitude.
Cela ne devait pas durer.

- Il est con aussi lui. S' il s'était un peu bougé les choses auraient évoluées depuis des lustres.
- Il n'est pas le seul con.. Même pas parmis nous.
- Hum , c'est pas une question que l'on peut trancher. Il y a tellement de choses en jeu.
- Tout de même ! Et puis elle qui reste là sans rien faire. J'ai mal pour elle.
- Ca l'aide beaucoup.. Elle doit être ravie de le savoir.
- Je sais que ça ne l'aide pas. Non, il faut que j'aille lui parler.
- On l'a déjà fait. Tu ne peux pas obtenir plus de résultats que nous deux réunies.
- Et tu penses que lui parler sert à quelque chose ? Que le fait que TU lui parles ? Ce que tu es présomptueux !
- Il faut bien que quelqu'un s'en charge, encore et encore, jusqu'à ce qu'il réalise.
- Qui te dit qu'il ne l'a pas  fait ?
- Bah, voyons..
- Il réalise, il a peur, de s'engager, de lui faire mal (bien que sachant que c'est d'ores et déjà le cas) , il tremble de se tromper. Il est lâche. Il pense que "ça va passer" qu'il n'y a rien à faire, que c'est juste un coup de sang, que cela risque de lui faire perdre son amitié, et que si cela finit par arriver, il faudrait alors s'en prendre aux circonstances. Sans compter qu'il vit par ailleurs et elle aussi. Que ça leur fait mal comme cela peut les aider : il est bête. Il vacille, il hésite, il chute, se rattrappe, il dit, il regrette. Si cela se trouve. Et si pas il se cache le fond des choses mais sait que ça va lui tomber dessus. Oui c'est à lui d'agir, elle elle a tout dit et tout fait.

Après ce long monologue la jeune fille se sent complétement vidée, mais aussi étrangement apaisée.

- Bon je vais me coucher moi. Bonne nuit vous deux. Elle se tourne vers lui. Et puis je te vois après.
- ...

[ la musique toujours en fond sonore ]

- ... ( à voix basse : )  Et merde .

[...]

- Hey Mademoiselle  !! Attend !

Elle l'attend . Il la rejoint. Il prend sa main, il se remet à marcher, elle est étonnée mais ne dit pas un mot.

- Je suis con, lâche, borné, présomptueux, bête, féru de doutes ainsi que de malaises et adepte de la politique de l'autruche, mais je me soigne. Tu vois. Parce que ça vaut le coup et qu'en y repensant je me dis que la folie a vraiment du bon.





Réédition, parce que si je l'avais écrit en sachant ce que j'allais faire ensuite cela aurait pu être le début de la catégorie "Mademoiselle..."

"Mademoiselle..."

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Entre deux catégories.

Lundi 30 avril 2007 à 11:33

Bon on ne s'en cache pas, je suis pour Ségolène Royal au second tour (ou contre Sarkozy, comme cela vous chante) et j'ai donc une information à relayer, que je fais passer pour une fois ici car je la trouve bien sympatique qu' elle ne se restreint pas à ce que certains appellent "la politique bête et méchante" donc :




 Avec Bénabar, Cali, Miossec, Yannick Noah, Renaud, Grand corps malade, Mafia K1fri, Michel Delpech, Kery James, les têtes raides, Sapho, LenyEscudero, Yvan le Bolloch' et d'autres artistes qui exprimeront leur soutien et leur espoir de voir gagner la "France présidente" le 6 mai.
 Le concert s'achèvera par une intervention de Ségolène Royal !

(Mon avis : , je préfère écouter un concert-meeting socialiste avec ces artistes là qu'une exposition d'artiste tels que Johnny et Miss Dominique. Quoique, Miss Dominique c'est mon frère qui m'a dit ça, alros je ne suis pas sure. Mon frère = Si il y avait une carte UMP pour les moins de 12 ans il y serait déjà inscrit ><)



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Sans complications ? Si quiere.

Lundi 30 avril 2007 à 0:31


 

C'était la plage à nous deux. Le coche que cette fois-ci nous n'avions pas loupé. Nous n'avions décidé de rien, encore contrairement au premier voyage. De toutes manières au final notre beau planning n'a pas été respecté. Et qui le regrette ? Mais ce matin là, il avait été trop tôt pour réfléchir aux conséquences. Alors Wimereux. On a embarqué quelques indispensables dans un sac à dos et on a claqué la porte. Juste pour réveiller ceux qui dormaient encore.

La première fois… L'avant-veille quoi, on la croirait si loin. Faut remettre les pendules à l'heure. Et puis merde non.

 

C'était lui au volant, et elle qui se laissait divaguer en regardant la route. L'autoroute de la mer. Auparavant elle aurait dit l'autoroute de la merde. A chaque contexte un avis.

Pas de CD dans le lecteur. C'est simple, le lecteur est hors-service, alors ils font contre mauvaise fortune bon cœur et entre deux paroles dénuées de saveur ils chantent ou plutôt récitent. Elle se moque de son accent espagnol. Il se retient de répliquer en lui parlant de son rythme bizarre. Dans toutes les langues d'ailleurs. Elle le fait pour lui.

 

Un portable sonne.

 

-         ¿Quién es?

-         Si quiere. Tu mejor amiga.

-         Ah.

-         Comme tu dis. Je décroche ?

-         No.

-         Ok. Great : I don't like her at all.

 

Ils rient. Après tout ils ont attendu sept ans alors. Pour une journée. Laissez les oublier les complications que leur histoire va poser. Ils y ont déjà pensé avant qu'elle n'arrive alors…

Ils méritent ce répit.

"Mademoiselle..."

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La vie par ici.

Dimanche 29 avril 2007 à 18:29

Je voulais déjà remercier les personnes (nombreuses) qui ont donné des suites nombreuses etvariées à mon article nommé "Je me suis rendue compte qu'en vacances... ". Pour donner une réponse à tous, OUI, il y aura une suite. Peut-être pas dans le sens qui pourrait vous plaire cependant : des suites vont arriver, mais dans le désordre, au gré de mes caprices. Ce n'est pas de la mesquinerie, juste que je n'ai pas encore écrit la totalité de cette histoire et que je n'écris que très rarement de manière linéaire. Voilà, il me semblait important de faire le point là-dessus.
Concernant la vie même de ce blog il n'y a pas particulièrement de nouvelles. Petit rappel des infos ? Allez parce que c'est vous.

Intendante en chef lors de mes absences : mise à nue (lors de ses absences euh, j'ai pas pensé ça. Ladypirate oui ! Si je devais à nouveau partir je demanderai à Bee de veiller au grain avec Ladypirate. Et éventuellement autres Majupri, Laulla, Mots de tête, Et alors etc.. Blogeuses en qui j'ai toute confiance et qui connaissent ce monde)
Mise à jour des liens : pas souvent
Mot de passe invité :  soñar
Premium : à renouveller avant chaque premier du mois
Cowblogueurs ayant mon N° : Bee (mise à nue, vous commencez à comprendre) et pour quelques anciens qui la suive encore, l'ancienne MymY connue également sous le nom de Colombe.
Ceux qui me voient en vrai : .... Personne. Enfin si mais aucun quotidiennement ou presque. Là faudra trouver parmis mes liens extérieurs à cowblog.


J'espère bien que vous n'aurez plus jamais à vous soucier de la plupart de ces infos !

A de suite. 1000 Bises. Mymy.

Vous et moi.

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